最近,在網上看到一個帖子。
兩張圖片,一些黑色記號筆的痕跡,快速勾勒出了圖中一家人的日常。
「你的兒女:亞蘇、亞林、亞兵、亞芳。」
「這里是楊瑞芝的家……不要亂跑。」
「我是亞林,是你兒子,你是媽媽。」
帖子下有人留言:
「看到‘你是媽媽’,眼淚就繃不住了。」
這些場景,對一般人來說,可能覺得莫名其妙。
但身處其中的人,一定會一眼認出:
這就是阿爾茲海默癥患者及其家屬,最普通的日常。
遺忘、出走、提醒。
反反復復。
有人曾經這樣形容阿爾茲海默癥,我覺得很恰當:
「得了阿爾茲海默癥的人,就像腦海中有一塊橡皮,一點點把他們腦海中珍貴的記憶擦除,從患病的那天起,每一天都意味著失去,直到離世那天。」
充滿了無力和無奈。
似乎從確診那一刻起,患者和家屬就開始了一場漫長的告別。
在電視劇《都挺好》里,蘇大強前期一直都是懦弱自私、忽視女兒的形象。
臨近結尾,卻因換上阿爾茲海默癥,「性情大變」,成了懂得念叨女兒的「慈父」。
一如很多電視劇里一樣,把阿爾茲海默癥進行了「適當的美化」。
這讓很多人覺得「得了阿爾茲海默癥,也有好處呀」。
經歷了大半生坎坷,老來忘記那些不愉快,做做孩子也挺不錯的。
可事實是,阿爾茲海默癥,并不像影視劇描寫得那樣浪漫。
看過這樣一個真實的故事。
一位70歲老人,有天約好了和家人一起到最喜歡的餐廳聚餐。
等收拾好,出門后走了一段路,卻突然忘記了自己要去哪里,要做什麼。
只能站在十字路口,看車子呼嘯著經過,人們歡笑地路過。
茫然無措。
沒有人知道,這位老人就在剛剛,丟失了記憶中最珍視的一塊碎片。
浙江省立同德醫院精神康復科的張瀅教授說過:
「阿爾茲海默患者的癥狀表現,是呈現階段性的。」
遺忘,僅僅只是阿爾茲海默患者最淺層的表現。
一開始,他們會出現:
剛做完飯,忘記關煤氣;出了門,忘記帶鑰匙。
再後來,記憶力嚴重受損,「遺忘」會越來越明顯。
一遍一遍地把煤氣灶開了關,關了開;
擰開了水龍頭,卻轉過身任由水流嘩嘩地流著。
再慢慢地,他們在樓下散步,會忘記回家的路,甚至顛倒了時間的順序,晝夜不分。
把丟失的錢,認為是別人偷的;
把自己的丈夫,當做是小區里的鄰居。
而這些,都還只是認知上的障礙。
隨著病情的發展,等一但到了行為上的執行障礙,就會更加的難以控制。
從說不清一句簡單的話,到做不好從前擅長的事。
最后,甚至連大小便都難以自控,生活不能自理……
你可能也發現了,幾乎每一條關于阿爾茲海默患者的新聞,都是圍繞「丟失」與「尋找」展開。
也就是說,患者們會頻繁地想要「往外走」。
好像只有向外走出去,才能緩解他們自己也說不清道不明的那股焦慮。
才能釋放他們伴隨著遺忘和行為的倒退,那些不自信和不安全的情緒。
而對于家屬而言,你不得不像照顧一個兒童一樣,照顧那曾經為我們遮風擋雨、像個超人一樣的父母。
某種程度或許是幸福,但卻很難算得上是快樂。
永遠看不到盡頭。
網友分享的一個真實故事。
「我永遠也忘不了,因為中考,當時一段時間沒去看我姥姥。
再去看她的時候,那個從小到大最疼我的姥姥不認識我了……」
「明明你眼前站著最熟悉的親人,她卻對你毫無印象。」
「那一刻,真的很難受,忍不住一下子在她家門口嚎啕大哭。」
面對從前的至親摯愛,你卻再也不能和他談心。
你們從前共同經歷過的苦與樂,只能成為你一個人心里的獨家記憶。
你像一個不斷發送信號的燈塔,可對方卻始終接收不到信號。
從此,「懷念是深不見底的痛苦,照顧是永無止境的修行。」
這,就是阿爾茲海默癥,刺痛親屬最尖銳的那根刺。
另外,在阿爾茲海默癥的中后期,很多患者還會伴隨著「暴力傾向」。
身邊有位領導,患病前溫和儒雅,待人接物讓人如沐春風;
可患病后,整個人卻性情大變,總是幻想別人要傷害自己。
在認知能力退化后,打人、罵人就成為了他下意識保護自己的方式。
每天醒來,至少有一次對家人們的毆打。
為了照顧好他,一家人每天小心謹慎、苦不堪言。
一位網友也分享了自己照顧爺爺的親身經歷:
不管白天晚上都不讓人睡個安生覺,必須得一直看著他,生怕他出什麼茬子。
白天,爺爺會坐在沙發上看電視,似睡非睡,半夢半醒,如果你看他睡著了把電視關了,他就會立馬醒過來怒斥「干嘛把電視給我關了,我還看呢」。
晚上,爺爺吃完晚飯五六點就開始睡覺,半夜兩三點就醒,然后有時候搞得很大聲音,打開燈、滿屋走,大聲喊我爸媽起來,叫他們給他做飯,帶他出去。
有時候是悄悄起來對著鏡子說話、去廚房開火開水,還會偷偷開門想要出去。
一家人的神經都高度緊繃。
後來,為了防止被「逼瘋」,爸爸和姑姑會輪流照顧爺爺。
給自己一個喘息的機會。
可即便這樣,爸爸在照顧爺爺一年后,眼看著笑容越來越少,最后甚至都不會笑了。
而姑姑也一樣如此。
但能怎麼辦呢?
兩人只能在爺爺剩下的那幾年里,輪流照顧,互為支撐。
照顧老人,本就是一件要極度付出心血、時間的事情。
更不用說是照顧一位患上阿爾茲海默癥的老人了。
這背后,考驗的不僅是親情,更是人性。
今天,十點君把阿爾茲海默癥拿出來寫,也正是這個用意:
希望大家能夠更加客觀地看到這個疾病的全貌,并提前做好預防和干預。
那麼,阿爾茲海默癥,到底能不能治愈呢?
很遺憾,不能。
首都醫科大學宣武醫院的醫生麥琪指出:
「目前還沒有較好的治療方法,最主要的還是早發現、早篩查、早干預、早治療。」
而作為最親近的家人,我們除了盡早送老人就醫,以及更多的陪伴,還需要做好心靈上的「呵護」,和行為上的保護。
(1)心態上面的轉變
不要因為他忘記了什麼,或者做錯了什麼而頻繁生氣。
即便是忘了你是誰,也不要為此動怒、甚至與他吵架。
因為此時的他,可能只有3歲小孩的心智,他聽不懂,也很容易受傷。
我們能做的,就是嘗試和他重新建立關系。
無論這種關系是親子關系,還是朋友關系。
(2)把一些「危險」的東西安置好、處理好。
很多時候,對正常人來說安全的事物,對阿爾茲海默癥患者卻是有風險的。
所以我們應該盡量把以下東西安置好:
把家中危險鋒利的工具、易燃物收好鎖起來;
將藥品或者一些容易被誤食的物品放在患者無法夠到的地方;
浴室和樓梯處安裝扶手,地面加設防滑設置。
此外,也可以借助一些方法和工具來幫助患者記東西,如在每個柜子,每個門,每個箱子上貼標簽,以此來提醒患者。
而為了防止患者走丟失聯,我們還可以為患者購買一個定位手表/手機,防止走丟,給患者做一個掛牌寫上患者名字、家屬聯系方式、地址……
對阿爾茲海默癥患者來說,他們也許失去了很多記憶。
但只要家人在身邊不離不棄,他們就依然擁有世上最寶貴的東西:
親情。
雖然對阿爾茲海默癥患者來說:
時間像是錯亂交雜的線條。
他們一會兒變成幼時調皮搗蛋的3、4歲小孩,一會兒又變成情竇初開的少年。
但如果你問,他們有沒有什麼一直記得住的東西呢?
一定是有的。
他們總會在某個瞬間、某個地方,突然想起最珍貴的東西。
又或者說,他們從來不曾忘記一些認知深處的東西。
網友吳潔的媽媽,于2021年8月的一天,被確診了阿爾茲海默癥。
起因,是媽媽突然忘記了家中燒飯的阿姨是誰。
後來,又忘記了女兒吳潔。
清醒的時候,媽媽也知道自己生病了,她久久地坐在沙發上、靠著爸爸,喃喃道:
「我怎麼什麼都不記得了呢?」
爸爸聽了也很難過,但還是安慰著媽媽:
「沒關系、沒關系,我陪著你。」
他們羅列了與媽媽交流的「禁止性清單」。
「不能問,你還記得嗎」「不能問,早上做了什麼」「不能說,我剛和你說過」「絕對不能問,你還認識我麼」……
吳潔解釋道,「一切都是進行時」,要「永遠順著她說」。
隨著父親和吳潔的精心陪護,媽媽恢復了一些記憶,不僅能認出吳潔,也能慢慢自理了。
「最神奇的是,即使是媽媽記憶力最差的時候,也依然沒忘記過我的電話號碼。」
還記得一則公益廣告。
一位身患老年癡呆的父親與兒子在外面吃飯。
老人家用顫抖的手拿起桌上的餃子往口袋里塞。
兒子看了,生氣地吼問父親「為什麼把餃子放口袋里」。
老人被吼了,有點害怕,身子顫抖著,但口里還喃喃自語道:
「我兒子喜歡吃餃子。」
那一瞬間,兒子愣住了,眼淚在眼眶打轉,久久說不出話來。
這個廣告,我看了很多遍,可每次看依舊很受沖擊。
他們也許行為衰退了,說話做事不再利落,甚至還會動手傷人。
可即使他們再不清醒,他們的認知深處,也一直記得一件事。
那就是,好好愛你。
請記住:
遺忘終會成為過去時,但愛永遠是進行時。
如果可以,讓我們深深記住過往的美好,用力活在每一個當下,盡力完成每一次照顧。
希望大家可以動動手指,把這篇文章分享出去,讓更多人了解阿爾茲海默癥,并嘗試著接納阿爾茲海默癥患者。